“NORMĄ JEST URODZENIE DZIECKA ZDROWEGO. URODZENIE DZIECKA Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ JEST WYJŚCIEM POZA NORMĘ” – DOMINIKA POLAK

W sieci jest popularną instamatką, a raczej niezwykłą kobietą z misją. Oswaja to, co trudne i udowadnia, że amputacja to nie wyrok. Pokazuje blaski i cienie codzienności dzielonej z narzeczonym, córeczką Nadią i synkiem Ignasiem – Małym Wojownikiem, który urodził się z wadą wrodzoną obu kończyn dolnych. Chce uświadomić społeczeństwu, że niepełnosprawność nie oznacza końca. Że można z nią żyć, cieszyć się codziennością i być szczęśliwym. O tym, jak zaakceptować to, co dostajemy i jak reagować na nieznane, rozmawiałam z Dominiką Polak. 

Dominiko, zacznijmy od banału – co jest najpiękniejszego w byciu mamą? 

Najpiękniejsze jest to, że mam obok siebie dwie osoby, które zawsze są przy mnie. Kochają mnie pomimo wszystko. Myśl, że mam dla kogo żyć.  Mam dla kogo być najlepszą wersją siebie. To miłość bezgraniczna. Uwielbiam patrzeć jak moje dzieci się rozwijają, są coraz starsze. Lubię spędzać z nimi czas. Dzięki nim wiem, że nigdy nie będę samotna.

Macierzyństwo, parenting i tematy związane z byciem matką – w sieci możemy znaleźć ich mnóstwo. Pokazywanie macierzyństwa z Twojego punktu widzenia wiąże się jednak z pewną misją… 

Moją misją jest oswajanie z niepełnosprawnością. Oswajanie z tym, co trudne. Narodziny dziecka z niepełnosprawnością to jest zupełnie inny świat. To jest codzienna huśtawka emocji, zadawanie pytań, na które nikt nie zna odpowiedzi. Próba pogodzenia się z tym zależy w dużej mierze od nas samych, ale ogromne znaczenie ma też nastawienie społeczeństwa. Wiesz, normą jest urodzenia dziecka zdrowego. Urodzenie dziecka z niepełnosprawnością jest wyjściem poza normę. Ale pamiętajmy, że niepełnosprawnością nie można się zarazić. Możesz się teraz uśmiechnąć, ale kiedy po urodzeniu chodziłam z Igim do lekarza, spojrzenia innych matek pokazywały strach. One bały się, że przez przebywanie razem z nami w jednym pomieszczeniu, zarażą się niepełnosprawnością i urodzą takie samo dziecko. 

Wydaje mi się, że ludzie wciąż mają “problem” z niepełnosprawnością. W zderzeniu z nią trochę nie wiedzą jak się zachować. 

Boimy się niepełnosprawności, bo jej nie znamy. Nie jesteśmy z nią oswojeni. W mediach niepełnosprawność przedstawiona jest jako tragedia. Emocjonalne określenia typu: kaleka, inwalida, przykuty do wózka, potęgują w nas postrzeganie osób z niepełnosprawnością, jako istoty biedne, które nie są w stanie samodzielnie funkcjonować. Tymczasem są różne typy niepełnosprawności. Niektóre z tych osób chcą i naprawdę mogą być samodzielne! A pomyśl – jak to jest z osobami, które noszą okulary? Okulary są ich protezą. Okulary pozwalają im wiedzieć. Proteza jest czymś, co pozwala chodzić. Ale osób w okularach nie postrzegamy jako innych. Nie postrzegamy ich jako osoby z niepełnosprawnością, bo jesteśmy z tym oswojeni. Każdego dnia na ulicy widzimy setki osób, które noszą okulary, ale nie zwracamy na to uwagi. Ale już, gdy spotkamy osobę na wózku albo osobę z protezą – wpatrujemy się w nią, stygmatyzujemy ją jako niepełnosprawną, bo taki widok jest nam obcy. 

Wiem, że krótko po porodzie miałaś pewne opory z pokazywaniem Ignasia takiego, jakim się urodził. Co sprawiło, że postanowiłaś – jak sama to pięknie nazwałaś – przekuć “wadę w zaletę”? 

Nigdy nie ukrywałam tego, że Ignaś urodził się z wadą. Podzieliłam się tą informacją po porodzie. Na początku nie pokazywałam nóżek Ignasia, bo nie chciałam robić sensacji. Nie chciałam, żeby ktoś zarzucił mi, że robię to dla „lajków”. Bałam się też, że ktoś obrazi Ignasia, będzie się z niego śmiał. Działałam w internecie dużo wcześniej przed porodem Ignasia i wiem, że ludzie w sieci potrafią być okropni. Nie mają zahamowań. Myślą, że mogą wszystko. Dlatego postanowiłam, że najpierw dam im szansę poznać Ignasia. Pokazywałam go cały czas, ale w skarpetkach albo śpioszkach. Po pewnym czasie, zrobiłam zdjęcie, na którym było widać jego stopę, ale nie było to zbliżenie na jego nóżki. Było to zdjęcie z naszymi psami, a Ignaś był w tle. Ale po pewnym czasie doszłam do wniosku, że muszę głośno mówić o tym, co czuję, bo w ten sposób pomagam innym mamom, które mają dzieci z niepełnosprawnością. Od samego początku miałam mnóstwo wiadomości od takich mam, które widziały we mnie silną dziewczynę, która się nie załamała, tylko działa i walczy. Motywowałam je. Byłam chyba jednym z nielicznych profili, na którym niepełnosprawność pokazywana była w sposób normalny. Profil parentingowy – niby zwyczajny, ale niezwyczajny jednocześnie.

Choroba Ignasia nie została zdiagnozowana w okresie prenatalnym. Nie mogłaś się na nią przygotować, oswoić się z nią. Jaka była Twoja pierwsza myśl po porodzie, kiedy już zobaczyłaś Ignasia? 

Pierwsza myśl – „to pomyłka, przecież tydzień temu na badaniach wszystko było w porządku”. Lekarz przez całą ciąże mówił, że dziecko rozwija się prawidłowo. Wszystko dokładnie sprawdzał podczas badań USG. Pojawiło się wtedy pytanie „dlaczego Ignaś?”. Potem zaczęłam zastanawiać się, co zrobiłam źle. 

Obwiniałaś siebie? 

Oczywiście, że szukałam winy w sobie. Ignaś, od początku był dla mnie najcudowniejszy na świecie, ale długi czas po porodzie sprawdzałam, czy to może jednak była pomyłka i te nóżki jednak są zdrowe. Wypierałam w podświadomości jego wadę.

W końcu zaakceptowałaś niepełnosprawność?

Urodzenie dziecka z niepełnosprawnością, gdy o tej niepełnosprawności nie wiedziało się w ciąży, to ogromne emocje dla rodziców i całej rodziny. Przechodziłam wiele etapów i trwało to dość długo. Teraz wydaje mi się, że pogodziłam się z sytuacją. Wcześniej przejmowałam się widokiem protezy i ortezy. Za wszelką cenę chciałam, aby były w kolorze beżowym. Miały nie rzucać się w oczy i przypominać ciało. W pewnym momencie powiedziałam stop! Igi, przecież proteza to Twoja noga. Kolorowa noga. Noga, w której wyglądasz jak członek zespołu rockowego. Noga, która wygląda jak wytatuowana. Zrób ze swojej “wady” zaletę! Nie wstydź się jej, bądź z niej dumny. 

Teraz już nie pojawiają się pytania “dlaczego Ignaś”?

W dalszym ciągu czasami łapię się na tym, że zastanawiam się, dlaczego spotkała nas ta sytuacja. Kocham Ignasia nad życie, ale nie da się pogodzić z wadą lub chorobą dziecka. Chciałabym, żeby był zdrowy. Chciałabym żeby nie musiał przechodzić tych wszystkich operacji, rehabilitacji, protez i ortez, to chyba normalne.

Pierwszą czynnością po przebudzeniu jest założenie protezy, prawda? Igi się nie buntuje? Przyjął to już za normalny punkt każdego dnia? 

Proteza dla Ignasia jest częścią jego ciała. To jego noga. Nigdy się nie buntował i nie buntuje, bo wie, że bez niej nie jest w stanie chodzić. To jest pierwsza rzecz, którą robimy rano – „zakładamy nóżkę” 🙂

Mówi się, że macierzyństwo bywa też wyzwaniem. Czy w przypadku dziecka z niepełnosprawnością widzisz, że wiąże się to z nieporównywalnie większym wyzwaniem, niż w przypadku zdrowego dziecka? Wychowanie Ignasia wymaga więcej poświęceń niż wychowanie Nadii?

Z praktycznego punktu widzenia tak, ponieważ trzeba opłacić rehabilitacje, protezy, ortezy, zabiegi i operacje. Są to dużo większe sumy pieniędzy niż wydajemy na wychowanie dziecka, które tego nie potrzebuje. Jest to wyzwanie, żeby zapewnić dziecku wszystko to, co jest mu niezbędne. Nie korzystamy z pomocy fundacji, na wszystko zarabiamy sami. Tłumaczenie i uświadamianie ludziom, że Ignaś nie różni się od innych dzieci, jest kolejnym wyzwaniem dla rodziców dziecka z niepełnosprawnością. Przed każdym wyjściem na plac zabaw czy bawialnię zastanawiam się, czy nie spotkam się z nietolerancją ze strony innych ludzi. Czy nie spotkam kogoś, kto będzie komentował wygląd Ignasia, czy nie będzie się z niego śmiał. To zawsze jest z tyłu głowy. 

Spotkaliście się kiedyś z nieprzychylnymi komentarzami? 

Mieliśmy wiele takich sytuacji. Kiedy Ignaś miał gips, słyszeliśmy na przykład za plecami, że go pobiliśmy i złamaliśmy mu nogę. Dlatego moją misją jest oswojenie z tematem amputacji i protez jak największą liczbę ludzi, aby takich sytuacji było jak najmniej.

Ale w tym wszystkim nie ograniczacie Ignasia i nie dajecie mu odczuć, że nieco „różni” się od innych dzieci. Chodzicie z nim na plac zabaw, do bawialni… Jak reagują na niego inne dzieci? 

Dzieci nie zwracają na niego uwagi. Bawią się normalnie. Czasami ktoś zapyta, co to jest, wskazując na protezę. Rodzice się boją. Boją się reakcji swoich dzieci, a zupełnie niepotrzebnie. Dziecko nie wyrządzi drugiej osobie żadnej przykrości świadomie. Rodzice też boją się, że ich dziecko może zrobić Ignasiowi krzywdę, bo ten jest “inny”. To, co najważniejsze – ja też nie postrzegam Ignasia jako osobę z niepełnosprawnością. Niepełnosprawność jest określeniem człowieka, jako całości. Obecnie odchodzi się od stosowania terminu „niepełnosprawny”, a bardziej skłania się ku „osoba z niepełnosprawnością”. W tym przypadku niepełnosprawność brzmi jako jedna z wielu cech. Tak, jak Twoją cechą są długie włosy, tak jedną z cech Ignasia jest niepełnosprawność. Nie udajemy, że tego nie ma. Mówimy o tym głośno, ale mówimy o tym jako o jednej z wielu cech, a nie jako o ogóle. 

A czy w rodzinie Ignaś też jest traktowany w sposób “wyjątkowy”?

Ignaś jest uwielbiany przez wszystkich w rodzinie, wśród znajomych. Wszystkich cieszą jego postępy. Niekiedy muszę przypominać, że jest też Nadia, której też należą się słowa uznania i wsparcia. Nie może słyszeć jedynie, że to Ignaś jest wyjątkowy i że tylko jego wszyscy chwalą i cieszą się z jego sukcesów. Ignaś i Nadia są tak samo wyjątkowi i ona nie może mieć poczucia, że jest „gorsza” tylko dlatego, że urodziła się zdrowa. Jej też należą się pochwały za małe i duże dokonania.

A Jak Nadia odnajduje się w roli starszej siostry? Dba o braciszka? Jakie ma do niego podejście?

Nadia w związku z urodzeniem się Ignasia musiała dużo przejść. Miała dwa latka, kiedy się urodził. Dla małego dziecka samo pojawienie się rodzeństwa, to duże przeżycie. My dodatkowo musieliśmy wtedy dużo wyjeżdżać. Pierwsze miesiące życia Ignasia to były liczne konsultacje, wyjazdy. Byliśmy zestresowani. Mieliśmy dużo mniej czasu dla Nadii. Jego pojawienie się w domu było dla niej jednoznaczne z tym, że rodziców jest mniej. Dużo wsparcia otrzymaliśmy od naszych rodziców, którzy opiekowali się Nadią. Kiedy tylko mogliśmy zabieraliśmy Nadię na wycieczki tylko we trójkę. Bez Ignasia. Dawaliśmy tylko jej swój czas i uwagę.

Była zazdrosna o Ignasia? 

Początkowo tak, ale to normalne. Później opiekowała się nim, bardzo mi pomagała. Teraz też uważa na niego i tłumaczy ludziom, że Ignaś ma protezę. Najbardziej wzruszyła mnie, gdy cieszyła się z tego, że Ignaś stawia pierwsze kroki. Krzyczała na cały dom, chyba przez miesiąc – „Mamo! Ignaś wstał. Ignaś chodzi”. Nawet wtedy, gdy dla wszystkich stało się to normalne, że Ignaś chodzi, ona nadal nas wołała i kazała patrzeć jak pięknie sobie radzi. I to właśnie za rękę z Nadią Ignaś pierwszy raz odszedł od stołu, przy którym się podpierał i ruszył do przodu. To ona spowodowała, że przestał się bać i zaczął chodzić bez podpierania się czegokolwiek.

W jednym z postów na Instagramie napisałaś, że bycie mamą córki to ważne zadanie, ponieważ musisz przygotować małą dziewczynkę do bycia pewną siebie kobietą. Czego chcesz nauczyć Ignasia? 

Chcę go nauczyć, że jest samodzielnym chłopcem, który ciężką pracą może w życiu osiągnąć, co tylko chce. Muszę go nauczyć, że nie może wykorzystywać swojej niepełnosprawności jako wymówki. Jest taki sam jak inni chłopcy i mam nadzieję, że wychowam go na pracowitego, samodzielnego i pewnego siebie mężczyznę, którego wszyscy będą szanować i cenić za to jaki jest i co osiągnął ciężką pracą, a nie za to, że ma protezę.

Powiedz mi jeszcze proszę jak wygląda kwestia protezy od strony praktycznej? Jak często trzeba ją zmieniać? Kontrolować?

Protezę wymienia się wtedy, gdy dziecko z niej wyrośnie. Poprzednią protezę Ignaś miał pół roku. Teraz ma nową. Na ile wystarczy? Na pół roku, na więcej? Tego nie wiemy. To zależy od tego, jak szybko będzie rósł. Teoretycznie kontrole są raz w miesiącu, ale ja staram się to kontrolować nieustannie. To jak chodzi, jak się układa, czy nie ma ran od otarć.

A jakie są zapatrywania na przyszłość?

Przed Ignasiem jeszcze długa droga do pełnej sprawności. Czeka go ponowna operacja kolana i operacje lewej stopy. Wydłużanie uda w prawej nodze, które było piłowane podczas ostatniej operacji. Wydłużanie lewej nogi, bo nóżki z hemimelią są trochę krótsze od nóg zdrowych dzieci. Ale z wszystkim sobie poradzimy. Ignaś będzie jeszcze grał w piłkę z równieśnikami! 

Jestem pewna, że tak właśnie będzie! Jestem pewna, że ziszczą się słowa Dominiki: “Słońce nigdy Cię nie ominie, tylko nie skrywaj się w cieniu, Igi”. Jestem pewna, że ten Młody Jegomość jest i będzie bardzo dumny ze swojej mamy, siostry i taty. Zasługują na to – tak po prostu.

• 

• 

• 

• 

• 

•