„JESTEM KOBIETĄ Z KRWI I KOŚCI. WÓZEK NIE ODBIERA MI KOBIECOŚCI” – WIOLETA WIĘCKOWSKA

W wieku 3 lat zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni (SMA typ III). Od 15. roku życia porusza się na wózku. Była twarzą I edycji projektu “Moda bez ograniczeń” oraz finalistką wyborów Miss Polski na Wózku. Niepełnosprawność – choć odbiera swobodę – nie ogranicza jej i nie przeszkadza w spełnianiu marzeń. Wózek nie odbiera jej kobiecości. Mówi, że kocha szpilki, bo nie musi w nich chodzić. Pracuje jako psycholog w Fundacji Pełnej Życia i dokładnie tak stara się żyć. W wolnych chwilach spełnia się w roli fotomodelki. O życiu z niepełnosprawnością i jej oswojeniu – Wioleta Więckowska. 

Wiolu, mam czasem takie wrażenie, że nasze społeczeństwo w dalszym ciągu jakby stygmatyzuje osoby z niepełnosprawnością. Patrzymy na osobę poruszającą się na wózku, na osobę z protezą, osobę niewidomą i myślimy: “ojej, jaka biedna”. Jakbyśmy chcieli jej samej udowodnić i uświadomić, że coś jest z nią nie tak. Nawet jeśli ona doskonale radzi sobie w życiu. 

Oj tak! Oczywiście, że tak jest. Chociaż moją ulubioną reakcją jest chyba ten podziw i zachwyt nad osobą z niepełnosprawnością. Nazywamy bohaterem niewidomego, który samodzielnie chodzi. Rozpływamy się nad osobą poruszającą się na wózku, że taka samodzielna. To nie jest bohaterstwo. To jest życie! Z czym jestem taka wyjątkowa? Z tym, że wstaję codziennie rano do pracy? Każdy wstaje. Z tym, że w ogóle pracuję? Każdy pracuje. 

Często na ulicy spotykasz się z obojętnością innych osób czy raczej widzisz spojrzenia pełne współczucia? 

Pewnego razu starsza pani przeżegnała się na mój widok. Muszę jednak przyznać, że takie zachowania częściej zdarzają się wśród starszych ludzi. Mam wrażenie, że młodzi są jednak bardziej oswojeni i przyzwyczajeni. Przywykli do tego, że w przestrzeni publicznej pojawiają się jednak osoby z różnymi niepełnosprawnościami. U niektórych widzę nawet takie zawstydzenie – chciałyby pomóc, ale nie bardzo wiedzą jak. Cudownie reagują dzieci, natomiast ich rodzice już niekoniecznie. Kiedy maluszek mówi: “Ooo pani ma takie fajne autko, a czemu pani tak jedzie?”, mama odciąga go krzycząc: “Nie patrz na panią”. A dlaczego ma nie patrzeć? Może patrzeć na piękną panią, która idzie w genialnej sukience, więc co jest nie tak z tą panią na wózku? 

W ten sposób budujemy w dziecku strach. Dajemy do zrozumienia, że to coś nienormalnego. Może nawet coś złego….

Dokładnie tak! Tymczasem ciekawość dziecka trzeba pielęgnować w odpowiedni sposób, trzeba je oswajać. Trzeba uświadamiać, że osoba na wózku, osoba niewidoma czy osoba z protezą, to też człowiek. Dziecko nie ma żadnych uprzedzeń, to dorośli je budują. 

A czy choroba, która odbiera Ci samodzielność, była dla Ciebie bardzo trudna do zaakceptowania? Czy był to proces, na drodze którego dochodziłaś stopniowo do zrozumienia, akceptacji i pogodzenia się z tym, z czym musisz się mierzyć?

Największe problemy z zaakceptowaniem choroby miałam chyba w liceum, kiedy patrzyłam na koleżanki, które chodziły na dyskoteki. Chodziły tam, gdzie i kiedy chciały, a ja już nie mogłam. Mimo wszystko powiedziałabym, że był to tylko taki epizod, ponieważ od samego początku miałam świadomość tego, z czym wiąże się i co tak naprawdę oznacza moja choroba. Wiedziałam, z czym będę musiała zmierzyć się w życiu. 

A gdybyś miała powiedzieć, co odebrała Ci choroba. 

Swobodę. Jestem uzależniona od drugiego człowieka. Ponieważ nie stoję, trzeba pomóc mi w każdej czynności, która wymaga stania. Potrzebuję pomocy w toalecie, w przesadzaniu z wózka na łóżko i z powrotem… Potrzebuję drugiego człowieka. Może nie 24/7, ale na pewno kilka razy w ciągu dnia. Jestem świadoma tego, że choroba odebrała mi też możliwość doświadczania wielu rzeczy, bo niektóre miejsca są po prostu dla mnie niedostępne. Jeśli przyjedzie stary tramwaj ze schodami, muszę poczekać na ten niskopodłogowy. Na co dzień mieszkam w Skawinie, a pracuję w Krakowie i teoretycznie mam doskonałe połączenie. Dla mnie jest to jednak przedsięwzięcie logistyczne, które czasem jest wręcz niewykonalne. Chciałabym przesiąść się na pociąg, a według regulaminu, każdą swoją podróż powinnam zgłaszać na minimum 48 godzin wcześniej. To jest nierealne. Zdarzają się różne sytuacje życiowe, pracę kończę o różnych porach, ja nie jestem w stanie zadeklarować, że o tej konkretnej godzinie będę każdego dnia czekała na peronie. Wiesz, czasem zastanawiam się, czy to nie powinno działać odwrotnie. Dlaczego ja, która już i tak mam nieco pod górkę, muszę stawiać czoła jeszcze takim dodatkowym przeciwnościom. 

Patrzę na Ciebie i widzę osobę przepełnioną optymizmem. Emanujesz radością i pozytywną energią. Jednocześnie ze spokojem mówisz, że przecież i tak masz już w życiu pod górkę… Często zdarzają się gorsze chwile? 

Zdarzają się. Zwłaszcza, gdy mam problemy zdrowotne większe od tych, z jakimi żyję na co dzień. Na nastrój wpływają też – mogłoby się wydawać – bardzo prozaiczne rzeczy, kiedy na przykład w środku nocy chciałabym skorzystać z toalety. Wiem, że muszę zadzwonić do mojej mamy, obudzić ją, żeby mi pomogła. Wiem, że jestem od niej zależna. Wtedy myślę sobie, dlaczego to nie może być tak, że jak każdy inny człowiek, mogę po prostu wstać i iść… Mimo wszystko staram się nie zwracać uwagi na te negatywne rzeczy, których i tak nie zmienię. Nic z nimi nie zrobię. 

Nie ma sensu tracić energii na coś, na co nie mamy żadnego wpływu. 

To, że nie mogę otworzyć drzwi? Że nie sięgnę makaronu z wyższej półki w sklepie? A ile jest małych i drobnych kobiet, które nie dadzą rady otworzyć drzwi przeciwpożarowych? Ile jest ludzi niższego wzrostu, którzy nie dosięgają do najwyższych półek? Każdy potrzebuje w czymś pomocy. Nie ma ludzi, którzy są samowystarczalni i poradzą sobie ze wszystkim bez niczyjej pomocy. Pamiętam, jak na jednym ze spotkań w fundacji, w której pracuję, kolega powiedział, że tak naprawdę, wszyscy jesteśmy w jakiś sposób niepełnosprawni. Wiem, że ktoś może się teraz oburzyć, ale pomyśl – jeden nie zna angielskiego, więc wyjedzie za granicę i się nie dogada. Inny nie zna się na informatyce, a w pracy taka znajomość mogłaby okazać się przydatna. Każdy z nas ma jakąś niepełnosprawność. Każdy potrzebuje jakiejś pomocy. Ja w zamian staram się pomagać ludziom w inny sposób. Po to jestem psychologiem, po to prowadzę terapię z dziećmi, aby uświadomić im, że ten nasz świat z niepełnosprawnością też potrafi być naprawdę fajny. 

Powiedziałyśmy o tym, co choroba Ci odebrała. A jest coś, co dzięki niej zyskałaś? 

Ostatnio zastanawialiśmy się nawet nad tym z moim chłopakiem. Wydaje mi się, że mogę mieć większe poczucie empatii, ale nie wiem, czy to jest kwestia tego, że jestem osobą niepełnosprawną czy po prostu wynika to z mojego charakteru. Gdybym miała jednak powiedzieć, co mi dała choroba, to szczerze mówiąc na pewno dała mi pracę. Poznałam Fundację, w której teraz pracuję, gdy miałam 3 latka i byłam ich podopieczną. “Fundacja Pełna Życia” jednak nigdy o mnie nie zapomniała i kiedy w 2013 roku robili projekt “Moda bez ograniczeń”, Pani Ola Włodarczyk zwróciła się do mnie z pytaniem, czy zostałabym twarzą projektu i ich modelką. Decyzja o wzięciu udziału w tym pokazie mody obróciła moje życie do góry nogami. Zostałam wysłana na staż, później rozpoczęłam pracę w Fundacji. To Pani Ola zmotywowała mnie do tego, żebym poszła na studia. Powiedziała: “Wiolu, zapisz się. Jak się dostaniesz, to będziemy się dopiero martwić, jak ogarniemy pracę i studia”. Zawdzięczam jej całe swoje życie. Gdybym nie była chora, być może wcale bym tego nie miała. 

Wiolu, wspomniałaś wcześniej o pięknej pani w pięknej sukience… Teraz patrzę na przepiękną dziewczynę, która emanuje ogromną siłą i kobiecością. Ale czy nie jest tak, że w wyobrażeniu wielu osób, kobieta na wózku nie może poczuć się w pełni kobieco? Mam wrażenie, że często postrzegamy niepełnosprawność jako coś, co odbiera i zabija kobiecość. 

Oczywiście, że tak. Bardzo często spotykam się z takim spojrzeniem pełnym zaskoczenia, niedowierzania. Tak, jakby w tym obrazku, który ludzie widzą, coś ze sobą nie stykało. Coś się rozmijało. Jest dziewczyna i jest ten wózek. Ale jest też coś dziwnego, bo ona wygląda… ładnie? Ma piękną sukienkę, pomalowane paznokcie i buty na wysokim obcasie. Według stereotypu powinnam być w wyciągniętym dresie, rozczochranych włosach i w starych adidasach. Ale ja jestem kobietą z krwi i kości! Wózek nie odbiera mi kobiecości. Zawsze powtarzam, że po pierwsze jestem kobietą, a dopiero później jest wózek, który służy mi do poruszania się. 

Jak odbierzemy Ci wózek, nadal będziesz kobietą. 

Dokładnie! Jednak nie wszyscy mają do tego takie podejście. Miałam jedną ciekawą sytuację, kiedy wracałam pociągiem z Warszawy. Byłam zmęczona, więc przyjaciółka przesadziła mnie na fotel. Obok, na wózku jechała jeszcze jedna osoba, ale to ona robiła największe “wrażenie”. Było widać jak bardzo przeszkadza mężczyźnie, który siedział naprzeciwko niej. Ludzie myślą, że takich rzeczy nie można rozpoznać, ale kiedy sprawiasz komuś dyskomfort swoim wyglądem, to wszystko maluje się na jego twarzy. Przez całą podróż byłam dla tego człowieka niezauważalna, bo tak był skupiony na tej osobie na wózku. Kiedy na końcu trasy ja przesiadłam się na wózek, nie wiedział, gdzie ma podziać oczy. 

A czy na przestrzeni ostatnich lat zauważyłaś jakąś zmianę w podejściu ludzi do osób z niepełnosprawnością? 

Ogromną! Teraz ludzie są zdecydowanie bardziej chętni do pomocy. Oczywiście nie wszędzie, ale ten progres jest zauważalny. Olbrzymią zmianę zauważyłam ostatnio chociażby w Warszawie. Nawet jeśli chodzi o zwykłe otwarcie drzwi. Ktoś widząc, że zbliżam się do tych drzwi, wolał poczekać i przytrzymać je. Jednak by nie było zbyt kolorowo – zdarzają się także sytuacje, w których najpierw przez parę minut sama szarpię się z tymi drzwiami, aż w końcu muszę poprosić kogoś o pomoc. 

A czy w sytuacjach, gdy sama musisz poprosić o pomoc, czujesz się z tym niekomfortowo? Masz wrażenie, że jesteś słabsza? To odbiera Ci pewność siebie? 

Wiem, że kiedy nie jestem w stanie czegoś zrobić sama, to muszę poprosić. Nie mam z tym problemu. Ale też nie mam żadnych negatywnych doświadczeń, bo kiedy proszę, to jednak zawsze tę pomoc otrzymuję. Moja choroba jest postępująca. Na początku chodziłam bez żadnego problemu. Z czasem trochę mniej. Później szybciej się męczyłam czy potrzebowałam wsparcia, aby wstać z łóżka, aż w końcu przestałam chodzić czy nawet stać. To wszystko działo się jednak tak powolutku, że nie pamiętam tego momentu, w którym tak naprawdę przestałam normalnie funkcjonować. Dziś poproszenie kogoś o pomoc jest dla mnie absolutnie naturalne. 

Chciałabym poruszyć jeszcze temat, który dla wielu jest chyba wciąż tematem tabu albo nawet tematem, który w ogóle nie istnieje – kontakty damsko-męskie osób niepełnosprawnych. Czy ta sfera była dla Ciebie jakimś problemem? 

Zawsze rozróżniałam kwestię intymności takiej romantycznej a intymności toaletowo-łazienkowej. Przez pewien czas miałam z tym dość duży problem. W moim wyobrażeniu, wpuszczenie chłopaka do łazienki było etapem takiego starego, dobrego małżeństwa, gdzie po 20 latach związku na takie kwestie nie zwraca się uwagi. Ja musiałam wprowadzić to na samym początku. Kiedy wkradła się taka szara rzeczywistość i to, że musiałam poprosić chłopaka o pomoc w łazience, to te wszystkie motyle w brzuchu jakoś mi do tego nie pasowały. To mi ze sobą nie współgrało. Ale to ja miałam z tym problem. Miałam blokadę w głowie, z której mnie jednak szybko wyleczono.

A czy takim lekarstwem i środkiem pomagającym zaakceptować rzeczywistość był też pokaz mody, w którym wzięłaś udział? Pomógł Ci bardziej uwierzyć w siebie? 

Kiedy miałam 16 lat zobaczyłam w Internecie pokaz Ewy Minge, w którym Agata Roczniak wzięła udział i została wniesiona na wybieg przez jakiegoś fajnego sportowca. Więc jak to zobaczyłam, to po prostu oszalałam. Oczywiście nic z tym wtedy nie zrobiłam, ale gdzieś tam po cichu sobie marzyłam. Kilka lat później, kiedy Pani Ola odezwała się do mnie z taką propozycją, nie miałam nawet chwili zawahania. Teraz z perspektywy czasu uważam, że to była jedna z najlepszych decyzji w moim życiu. To było jak kula śniegowa, jak lawina, która pociągnęła za sobą mnóstwo naprawdę fajnych zdarzeń. 

Czyli gdzieś tam w środku tliło się marzenie o wielkim wybiegu, które w końcu doczekało się spełniania. A mówią, że niepełnosprawność może przeszkadzać w ich realizacji… 

Jeśli na to pozwolimy, to wszystko może nam w tym przeszkodzić. Ja staram się do tego nie doprowadzić. Ewentualnie modyfikuję drogę do tego marzenia. Jednak staram się nigdy nie poddawać. 

Chyba lubisz próbować nowych rzeczy, prawda? 

Bardzo! Jak byłam trochę młodsza, miałam więcej obaw. Myślę, że praca i studia bardzo mnie otworzyły. Wyszłam z domu i usamodzielniłam się na tyle, na ile byłam w stanie. Uświadomiłam sobie to nawet wtedy, jak byłam na wyborach Miss i spędziłam tydzień w Warszawie. Byłam sama, ale miałam do pomocy wolontariuszy. Pamiętam jak zadzwoniłam do mamy i powiedziałam, że jestem bardziej pełnosprawna niż mi się wydawało. W domu trochę z przyzwyczajenia, trochę z lenistwa zdarza się powiedzieć: “mamo podaj to, podaj tamto”.  

Często rodzice osób z niepełnosprawnością roztaczają nad dzieckiem taki parasol ochronny. Żeby wyręczyć, żeby pomóc, a w rzeczywistości osiągają chyba trochę odwrotny efekt.

Nawet nie trochę. Powiedziałabym, że to jest niepełnosprawność wtórna. Utwierdzamy to dziecko w tym, że samo nie jest w stanie nic zrobić, że samo w życiu sobie nie poradzi. Moi rodzice na szczęście nigdy tak nie robili. Może trochę babcia, która z natury jest po prostu nadopiekuńcza. Ona gdyby mogła, to mieszałaby za mnie herbatę i podawała mi ją na łyżeczce. Babcia pyta mnie 5 razy czy nie jestem głodna. Natomiast mama i tata zawsze mi powtarzali – tyle ile możesz, tyle zrób. Jeśli z czymś już naprawdę nie możesz sobie poradzić, wtedy jesteśmy. Takie podejście bardzo dużo mi dało. Oni pozwolili mi rozwinąć te skrzydełka. Według mnie kluczowe jest to, w jaki sposób rodzice podchodzą do niepełnosprawności swojego dziecka. Czy chcą, by ono było na tyle sprawne, na ile jest to możliwe, czy chcieliby go zamknąć i wychować w takiej złotej klatce. Nie wiem, czy rodzice zdają sobie do końca sprawę z tego, że jednak kiedyś ich zabraknie i to dziecko będzie musiało sobie poradzić w życiu. Ale ze zdrowymi dziećmi jest podobnie – jeśli rodzic nie pokaże mu, jak zrobić kanapkę, to dziecko nigdy jej nie zrobi. 

O czym dzisiaj marzysz?

Marzą mi się podróże. Od dawna Paryż i Nowy Jork. Marzy mi się własny gabinet, choć absolutnie nie wyobrażam sobie rozstania z Fundacją. Marzy mi się… chciałabym być po prostu szczęśliwym człowiekiem.

A teraz jesteś?

Tak, jestem teraz szczęśliwa. 

Jest coś, czego się boisz? 

Nie myślę o tym. Kiedyś bałam się, że choroba będzie mi odbierać sprawność. Bardziej i bardziej. Teraz ten strach się skończył, ponieważ mamy refundowany lek na rdzeniowy zanik mięśni. Od dwóch lat jestem w leczeniu i wiem, że bez tego byłabym teraz w o wiele gorszym stanie. Więc teraz optymistycznie patrzę w przyszłość.

„Niepoprawna optymistka, pozytywnie zakręcona i wiecznie uśmiechnięta” – tak Wiola mówi o sobie. I ja absolutnie się pod tym podpisuję! Ta rozmowa pokolorowała moją rzeczywistość. I tchnęła w nią nieco optymizmu.